Il tempo sospeso: le cure palliative al tempo del Coronavirus

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Il Covid-19 ha cambiato molte cose. Le nostre abitudini, sicuramente, ma anche l’erogazione e la fruizione di un servizio essenziale che molto spesso non conosciamo o ci rifiutiamo di guardare perché tocca una delle nostre più grandi debolezze e forse uno dei più grandi tabù della mente umana: la paura della morte e la sofferenza che la precede.

Si tratta delle terapie lenitive o cure palliative,  che non mirano certo alla completa guarigione del paziente (divenuta ormai impossibile) bensì a recare sollievo attenuando il più possibile la sofferenza fisica e psicologica e ad accompagnare il paziente nel percorso inevitabile, più o meno lungo, verso la morte. Sono terapie che si rivolgono a pazienti in fase terminale, oncologici e non, cercando di migliorare la qualità di vita durante questa fase della malattia, con una durata variabile da pochi giorni a qualche mese.

In Italia, nelle zone dove le reti di assistenza palliativa erano ben organizzate, durante la pandemia medici, infermieri e psicologi di questa specialità sono stati chiamati, tra le altre cose, a fornire sia attività di consulenza in favore dei pazienti affetti da Covid-19 ricoverati in ospedale o a casa, sia assistenza a malati Covid-19 con bisogni di cure palliative tramite ricovero in hospice o nei reparti Covid; oltre a ciò, hanno cercato di proseguire l’attività di assistenza domiciliare di cure palliative.

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D’altro canto la pandemia ha radicalmente stravolto la normale erogazione delle cure a domicilio e negli hospice (strutture di cure palliative), abbassandone gli standard e riducendo i contatti col malato talora a semplici contatti telefonici, limitando i rapporti del malato coi congiunti anche al di fuori dei reparti Covid. Ciò ha causato la triste realtà di malati isolati nei reparti ospedalieri, dove spesso sono rimasti per lunghi periodi e morti in solitudine, lontani dagli affetti, esattamente ciò che la medicina palliativa mira a evitare: gli studi hanno infatti dimostrato che la possibilità di ricevere il conforto degli affetti allevia lo stress fisico e psicologico nei pazienti e nei loro familiari, conferendo una maggiore serenità e dignità nel fine vita. Negli  hospice dell’azienda sanitaria Toscana Centro, tuttavia, le cure sono proseguite consentendo l’accesso dei parenti, così come l’assistenza domiciliare non si è mai fermata.

Grande è stato il contributo di File (Fondazione Italiana di Leniterapia), che ha donato tablet per permettere ai pazienti di vedere i propri familiari laddove non era possibile per il familiare raggiungere il malato. Anche nel Mugello File ha contribuito fornendo dispositivi di protezione e un’automobile nuova, oltre al personale che abitualmente opera nell’unità di cure palliative di questa zona.

La dottoressa Tatiana Ieri, medico palliativista della Fondazione Italiana di Leniterapia, ci racconta come  sono state vissute dagli operatori di cure palliative durante questi lunghi mesi con  il Covid:  «Nei primi mesi dell’emergenza abbiamo avuto una fase di arresto iniziale, quasi una completa paralisi, dovuta in particolar modo ai ritardi diagnostici e alla paura di questo nemico invisibile: oltre alla diminuzione del personale disponibile, molti pazienti erano restii ad andare in ospedale. I primi mesi sono stati caratterizzati, anche nel nostro settore, da separazione e isolamento. Con la riapertura, intorno a maggio, abbiamo avuto un’ “ondata” di richieste da parte dei medici di medicina generale e dei reparti ospedalieri per attivare assistenze a domicilio, il lavoro non è solo ripartito, ma si è intensificato. Da allora l’assistenza domiciliare è molto cambiata.

Le consulenze nei reparti ospedalieri hanno cambiato dinamica, i contatti con i familiari sono diventati prevalentemente telefonici anche quando i pazienti non erano in grado di relazionarsi.

Il 21 dicembre 2020 è uscita una delibera regionale (numero 1642) che ha  permesso ai familiari di recarsi a far visita ai propri parenti ricoverati, muniti di dispositivi di protezione: questa delibera stabilisce infatti che la vicinanza ai propri cari costituisce un presupposto fondamentale per la cura e che la sua interruzione può portare dei rischi per lo stato psicologico del malato: la vicinanza dei familiari contribuisce ad abbassare il livello di ansia e stress. Occorre ricordare che, secondo l’OMS, il livello di salute dell’individuo non è un’assenza di malattia, bensì è costituito da benessere fisico, psichico e sociale. L’isolamento invece comporta nel paziente calo del tono dell’umore, perdita di speranza e fiducia nel futuro, perdita di motivazione e un minor adattamento alla malattia. Dal 21 dicembre, seppure a macchia di leopardo e non in modo omogeneo in tutta la Toscana, è possibile far accedere un familiare scelto dal paziente, debitamente protetto, in orari stabiliti e per un limitato periodo di tempo, per affiancare il paziente. Il nostro lavoro è proseguito però anche fuori dell’ospedale, sul territorio: non avremmo potuto fare nulla senza le infermiere del distretto, il grande lavoro del dottor Mannocci, Coordinatore dell’Unità di cure palliative in Mugello, l’impegno di File, che sul territorio rappresentiamo io e la psicologa Paola Serio.

Da non dimenticare  la Onlus Insieme per mano, i cui volontari hanno dovuto interrompere per un periodo la loro attività, ma sono comunque stati coinvolti da File in un progetto di formazione; si è anche interrotto il gruppo di elaborazione del lutto (supportato  da “Insieme per mano”)…

non è possibile ringraziare tutte le figure che hanno operato sul nostro territorio, ma tutte sono state fondamentali.»

Come muteranno le cure palliative dopo la pandemia?

«La riorganizzazione ha già coinvolto tutte le tipologie di cure, non solo quelle palliative. L’obiettivo che perseguiamo, quello di umanizzare le cure, ha avuto una  battuta d’arresto. Entrare nelle case dove ci sono pazienti in cure palliative in tempo di Covid, vestiti con tuta, mascherina e visiera protettiva allontana tanto… Le cure palliative sono per definizione cure di contatto, ma con la mascherina viene meno la totalità della voce, quando la visiera si annebbia si perde il contatto visivo… tutto questo complica e modifica il processo di cura, ci siamo dovuti adattare, improvvisare, reinventare affinché la qualità delle cure non cambiasse, affinché i bisogni dei pazienti fossero ascoltati… per continuare a  cercare di restituire dignità a questi “tempi di vita sospesi”. Dopo la pandemia, chissà quando,  credo che ci sarà una grande liberazione in questo senso. Il nostro lavoro è normalmente tutelato dalla legge 219 del 2017, che garantisce l’autodeterminazione del paziente, le direttive anticipate di trattamento e il suo coinvolgimento del processo di cura; la delibera regionale del 21 dicembre  2021 ha contribuito a restituire conforto al paziente e al fine vita in questo momento. Quello del Covid è un tempo sospeso che i pazienti vivono, a loro volta, nel “loro tempo” che è già sospeso tra la diagnosi e quanto rimane loro da vivere. Non è facile far loro vivere la dignità in questo tempo sospeso. Spero che questo ci porti a riflettere su ulteriori possibilità di miglioramento  e che questa grande apertura di riflessione non finisca ora. L’insegnamento che possiamo trarre dal Covid è di continuare a riflettere e sensibilizzare su questi aspetti, ora che forse possiamo comprendere meglio lo stato di malattia. Con la piena consapevolezza che la morte fa parte del nostro vivere e che il Covid ha amplificato sicuramente la paura della morte.»

 

Margherita Di Pisa

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© Il Galletto Notizie del Mugello e della Val di Sieve dal 1986
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